×


ЗДОРОВЬЕ

«Не отдавай жизнь пациента задешево — не только ради него, но и ради себя». Гематолог Анастасия Руднева

Когда-то казалось, что онкологическое заболевание — приговор, не подлежащий обжалованию. Теперь его успешно лечат, но родителям все равно тревожно и страшно. Чтобы помочь им, гематолог Анастасия Руднева из Центра имени Димы Рогачева пишет книги, где рассказывает, что происходит с их детьми и почему жизнь все равно побеждает.

«От лимфомы Ходжкина сейчас умереть сложно»

В кабинете Анастасии Евгеньевны все время звонит телефон. Она отвечает, записывает, выходит, возвращается. Пока ее нет, я рассматриваю детские рисунки, за которыми почти не видно стен. Это принцессы, пейзажи, звери и птицы, и даже стишок с картинкой. На видном месте висит карта России, на которой флажками с именами отмечены города, где живут пациенты, вылеченные в Центре Димы Рогачева. Гуще всего покрыта европейская часть — кажется, что у карты мохнатый бок. Но немало флажков и на Урале, есть имена с Дальнего Востока и Камчатки.

Случайно бросаю взгляд на стол: в глаза бросается: «16 лет, рецидив». Тут возвращается доктор Руднева. 

— Ужас, — говорю. — Рецидив.

— Никакого ужаса, — откликается она. — Он хорошо себя чувствует, работает, еще и курить пытается, негодник. От лимфомы Ходжкина в наше время умереть довольно сложно. В случае рецидивов доступны вторая, третья, четвертая линии терапии, и они вполне эффективны.

Анастасия Евгеньевна проводит нас по огромному центру. Круглосуточный и дневной стационары, школа, рекреационные залы, космически оборудованное отделение реабилитации, школа, библиотека, столовая, пансионат, где иногородний ребенок живет с кем-то из родителей, получая амбулаторное лечение, которое может длиться много месяцев. Везде много света и очень уютно, тем более что за окнами валит снег, который, кажется, не кончится никогда. Повсюду дети всех возрастов, в сидячих каталках, в вертикализаторах, без волос, с волосами, с капельницами на колесиках, но отчего-то все это не страшно. 

Кажется, что попал в оживленный и деятельный муравейник, где каждый лечится и рано или поздно вылечится.

— Я этого не застала, но помню рассказы о том, что в СССР у детей со злокачественными заболеваниями крови почти не было шансов, хотя на Западе они уже выздоравливали вовсю. Слухи об этом проникали сюда, за «железный занавес», но считались вымыслом. Неизлечимо — и точка. На рубеже 80-х и 90-х годов все стали ездить в разные страны — кто знал английский, поехал в американский госпиталь Святого Иуды, кто-то — в Италию, в Германию. Отовсюду стали провозить приборы и технологии. Выяснилось, что в помещении не должно быть плинтусов, под которыми скапливается пыль и грязь, а должен быть корытообразный линолеум – он загибается кверху и герметично клеится к стене. Что вместо палат со входом из коридора должны быть боксы с предбанниками. Лекарства поначалу привозили почти в карманах, потом зарубежные и наши благотворительные организации стали помогать в приобретении препаратов и оборудования, инфузоматов (приборов, которые регулируют скорость капельницы), катетеров, систем для капельниц, и наконец государство начало их закупать. Заработали протоколы. И дети перестали так часто умирать. 

«Среди подростков попадаются ипохондрики»

Но лечение, несмотря на огромный прогресс, остается трудным и долгим. Для семьи начинается непонятная, новая жизнь, в которую падаешь сразу с головой. Нужно как-то сохранять присутствие духа. Это необходимо, прежде всего, для ребенка, ведь как тревожно и тоскливо, когда самые надежные люди на земле — мама, папа, бабушка — будто сговорились и твердят: «не знаю», «не понимаю», «надо подождать», «доктор объяснит». 

Чтобы помочь таким семьям, Анастасия Руднева написала, как она сама говорит, человеческим языком три книжки для детей и их родителей. Одна называется «Чудик» — про маленького мальчика и его маму, которые приехали в большой город лечить опухоль в ухе, рабдомиосаркому, вторая — про то, как жить после лечения, а третья, «Лейкоз, я тебя знаю» — про подростка по имени Шаша с острым лимфобластным лейкозом. Про Шашу получился не просто текст, а целая графическая история в соавторстве с замечательной художницей Еленой Поповской. Там показана и жизнь в больнице, и все этапы лечения с объяснениями, и жизнь дома после болезни. 

  • Анастасия Руднева

— С Еленой здорово работать, — вспоминает Анастасия Евгеньевна. — Скажешь ей: «Нет, вот тут ему еще страшнее, а вот тут он, скорее, сердится, а тут ему любопытно» — она делает два штриха, и состояние героя считывается абсолютно точно.

Дети и подростки, конечно, воспринимают болезнь по-разному. Маленького ребенка не волнует, что у него злокачественное заболевание, ему важнее, что он в больнице, все неприятно, многое больно, нельзя чего-то поесть, куда-то сходить, увидеться с братом или сестрой. Ему надо показать, что это временно, случилось не только с ним, поэтому вот, есть герой, который похож на него, тоже лечится и скоро вернется домой. У подростков появляется еще страх за свою жизнь и за возможные последствия — начиная с выпадения волос и кончая тем, что у них не будет детей. Тут важно объяснять, что и волосы опять отрастут, и дети, скорее всего, будут.

— Среди подростков встречаются такие ипохондрики! Почище, чем среди взрослых, — говорит Анастасия Евгеньевна. — Кому-то кажется, что у него рецидив, а мы скрываем. «Ой, а у меня тут ёкнуло. А пощупайте вот тут».  

Разные книжки нужны не только из-за разницы в возрасте, но и потому, что все болезни разные, и, соответственно, длительность, режим, побочные эффекты, перспективы — с ними все тоже по-разному. Распространенных диагнозов всего штук десять, и про каждый неплохо бы написать книжку. Это нужно и детям, и родителям. Выдавать книгу лучше не на первом приеме, когда диагноз еще не поставлен, а потом, чтобы никого не сбивать с толку. 

Я спрашиваю, сильно ли утомляют родители, которые не следуют рекомендациям. Может быть, следует давать им книгу как руководство перед выпиской? 

— Если меня что и выводит из себя по-настоящему, так это когда пациенты записываются на прием и не приходят, — признается Анастасия Евгеньевна. — При этом оправдание может быть любым, от «мы забыли» до «это же платная консультация, имеем право не прийти». У нас очень востребованы места к врачам! И извиняться перед нами потом нет смысла — врач-то найдет, чем заняться, а вот другая семья на консультацию не попала. Еще очень сердит, когда ограничивают активность ребенка: «Он ушибется, он простудится, получит синяк — никуда не пущу». Гиперопека — вредная вещь. Бывает, приходит ко мне в кабинет мама и ребенок уже школьного возраста. Она не дает ему шагу ступить, сажает на кушетку, раздевает. Я в таких случаях говорю: «Мама — королева, руки убирает за спину, ребенок все делает сам». И пусть гуляет, бегает, прыгает, ходит в школу и на спорт. Все это не влияет на прогноз заболевания.

Доктор Руднева уверена, что если родители в чем-то ошиблись во время лечения, то это чаще всего потому, что она им плохо объяснила. Значит, надо еще.

— У каждого врача в голове есть магнитофонные пленки, которые включаются в нужный момент. Первичная беседа — поехали. Беседа при переходе в дневной стационар — следующая кнопочка. Лечение закончено, вам все можно — третья кнопочка. Что такое лимфоузлы — и так далее. Но со всеми надо говорить по-разному, немного приспосабливаться. Тут как раз помогает книга, потому что какие-то сложные вещи с ходу можно не понять, но потом к ним вернуться. На тебя сваливается куча непонятных слов, от которых зависит жизнь ребенка. Поэтому в нашей графической истории, помимо картинок, есть текстовая часть с пояснениями и словарь, где даются некоторые термины.

«В реанимации им сказали, что ребенок спит»

Слова «рак» Анастасия старается избегать не только потому, что оно страшное, но и потому что неточное. Есть широкое понятие «опухоли», которые бывают злокачественными и доброкачественными. Среди злокачественных бывают заболевания кроветворных тканей (это лимфомы и лейкозы), опухоли мышц и костей (саркомы), группа опухолей мозга и еще много разных типов. Но есть группа опухолей, которая возникает из очень определенных тканей, железистых, — например, щитовидной железы или молочной железы. Только эти опухоли в строгом смысле и являются раком. 

«Называть все опухоли раком — все равно, что называть всех кошачьих тиграми», — обычно говорит Руднева. Но правда и в том, что слова «рак» боятся, как приговора, который невозможно обжаловать, хотя его давно научились лечить. Иногда родителям, которые слышат, что у ребенка не рак, а лимфома, становится легче.

Конечно, приятно сообщать людям, что подозрение не подтвердилось. «По нашей части у вас ничего нет». Но иногда эта фраза оказывается преждевременной. Как и у любого врача, у Анастасии Евгеньевны бывают ошибки в оценке ситуации. Вот случай, который она не хочет забывать и говорит, что ей за него всегда должно быть стыдно. 

— Приехали папа и девочка-подросток из не очень далекой и не очень богатой страны. Там им сказали, что увеличен лимфоузел, сделали пункционную биопсию — в данном случае совсем не показательную, — поставили «рак» и посоветовали ехать в Москву. И вот они у меня на приеме, полностью обескураженные, папа плачет. Я отправила ребенка на обследование, все выглядело для меня как инфекция. Прописала антибиотики, воспаление уменьшилось, температура упала, стало лучше. «Папа, — говорю, — забудьте слово “рак”, вас зря напугали. И вообще, рак по пункции не ставится». Не могу вам передать, как он был счастлив. Приглашал приехать, обещал в мою честь устроить праздник.

Я послала их в одну дружественную клинику к лор-врачам, чтобы там девочку пролечили окончательно. И вот звонит доктор оттуда: «Это самый настоящий рак носоглотки!» Я ужасно ошиблась, и, хотя на то были причины, они никого не волнуют. Что думает обо мне тот папа? Наверное, что я трусиха, которая перекладывает ответственность на других. Да еще с таким превосходством: «Ну и врачи там у вас, по пункции рак поставили». 

Правду говорить бывает трудно и неприятно. И очень страшно. Это знает каждый врач, занимающийся жизнеугрожающими состояниями.

Когда Анастасия Евгеньевна была еще начинающим доктором и работала в одной из крупных московских больниц, там в реанимации в тяжелом состоянии оказался подросток, у которого диагностировали редкую лимфому. Мама и бабушка все время рассказывали, какой у них хороший мальчик, какой отличник. Как-то ночью у Рудневой дома (еще не было мобильных) раздался звонок: ребенок умер. Она побежала в больницу ни свет ни заря, чтобы успеть оформить все бумаги, и в коридоре встретила бабушку, которая брела из реанимации, ничего не видя вокруг. 

— Честно говоря, я на секунду испытала облегчение от того, что она уже все знает и мне придется рассказать только про все печальные организационные формальности. Я все закончила, захожу в бокс, мама и бабушка молятся. Я говорю, что к такому-то часу им нужно будет прийти в морг за телом. И тут… в общем, они ничего не знали. В реанимации им сказали, что ребенок спит.

«Я была пигалица малолетняя, а уже общалась с родителями свысока»

Один известный врач кошмарил мам: «Вы дали ребенку бульон? Теперь он умрет». Такой разговор с пациентом лично мне кажется дикостью, но доктор Руднева менее категорична. Она ведет первичный прием в консультативном отделении и находится, по ее собственным словам, в менее сложной ситуации, чем лечащий врач стационара. 

— Если родители после лечения что-то сделают «не так», то, скорее всего, катастрофы не случится. А на интенсивном лечении можно дать то, от чего ребенок умрет — например, святой водички, после того как из бутылки уже отпили и она день-другой простояла в тепле. Я знаю случай, когда кусочек деревянной зубочистки застрял у ребенка между зубами, развилась инфекция, грибы стрельнули в легкие и с сепсисом не удалось справиться. Поэтому я понимаю того врача. Иногда можно и припугнуть.  

Общаться с пациентами Руднева училась, в частности, у профессора Александра Исааковича Карачунского, рядом с которым начинала работать.

Это были времена, когда в больницах не было клининговых фирм, чистота вокруг ребенка зависела от родных, которые мыли палаты. Профессору приходилось быть убедительным.

При первичной беседе он брал маму за рукав и спрашивал: «Вы кто по профессии? Санитарка? Тем лучше! Вот скажите мне, мама-санитарка, как микробы попадают в организм? На пыли! Они летают на пыли, как на ковре-самолете!» И так он говорил с каждой мамой, которая поступала в отделение: «Вы бухгалтер? Тем лучше! Вот скажите мне, мама-бухгалтер…»

— А еще, — вспоминает Анастасия, — он прыгал на майонезе. Приходил в родительскую кухню, открывал холодильник, а там чего только ни напихано — и просроченное, и просто запрещенное детям. Он мог вывалить все на пол и, стоя над кучей продуктов, устроить родителям головомойку. Надо сказать, это производило впечатление. А у меня потом появилась своя фишка. Я, пока мою руки, заглядываю в мусорное ведро под раковиной, а там, например, фантики от леденцов, которые мы не рекомендуем. «Так, — говорю, — кто тут у нас ел конфеты?» Мамы отвечают: «Это мы». — «Ну-ка напомните, где у нас родители едят — в боксе или в буфете?» — «А мы ели в буфете, а бумажки сюда принесли», и даже сами смеются. Вот так я общалась. Пигалица малолетняя, а уже свысока. Мне есть что вспомнить и за что себя поругать. Но постепенно я стала мягче. 

Во-первых, я больше не в стационаре, а во-вторых, с опытом начинаешь лучше понимать родителей, — продолжает Анастасия. — Все они разные. Кто-то очень пассивен, потому что боится навредить, кто-то в сто первый раз намывает палату, потому что не может сидеть сложа руки. Кто-то себя жалеет, кто-то себя винит. Но все, что тебя в них раздражает, они делают не со зла, а от панического страха неудачи. В школе я училась литературе по авторской программе Кудиной и Новлянской, и они еще в младших классах объясняли нам, что такое «точка зрения». Она может быть разной не только у разных людей, но даже у одного и того же человека в разное время. Вот, например, за окном старушка кормит голубей. Снег идет. Опиши, как ты это видишь, когда тебе весело и когда тебе грустно. Совсем ведь разные картинки получатся. Или сметанная лепешка — помните, такие продавали когда-то? Голодный человек скажет, что она с дырочками, а сытый — что с дырками. Постепенно привыкаешь к тому, что твоя точка зрения — не единственно правильная. Да и она часто зависит от того, сыт ты или голоден. 

А еще есть этнические и социальные различия. Однажды Анастасия Евгеньевна помогала переводить с английского учебник по педиатрии (у нее два иностранных языка — английский и немецкий), где была вводная глава про общение врача с пациентами. Там объяснялось, что с представителями разных культур нужно общаться по-разному, везде есть свои привычки и табу. 

— Мамы из разных местностей могут по-разному понимать гигиену, это нормально, — убеждена Руднева.

«Врачи, которым не наплевать» 

У работы в федеральном медицинском онкологическом центре есть свои особенности. В день, по словам Анастасии Евгеньевны, в стране заболевает в среднем 10 детей, не считая рецидивов. Одна клиника не справится с таким потоком, да это и не нужно — программы лечения можно выполнить в региональной больнице.

Для федеральных клиник отбирают самые редкие болезни, сложные операции, уникальные обследования. Во всех остальных случаях Центр предоставляет региональным клиникам возможность пользоваться своими технологиями: проводит исследования материалов, полученных по месту жительства, помогает ставить диагноз, назначать терапию, контролировать ответ на лечение. Здесь ежедневно обсуждаются десятки выписок из других больниц.

Телемедицина предоставляет условия для удаленной работы, а оплачивается она за счет государства или благотворительных фондов. 

Но для родителей, измученных долгими обследованиями и напуганных словом «онкология», все это подчас не аргумент. Они стремятся сделать для ребенка все самое лучшее и считают, что лечение в центральной клинике — единственный выход. И вот тут — хочешь не хочешь — онкологу первичного звена приходится проводить отбор. Анастасия Руднева признается, что самое сложное в ее работе — чувствовать власть, потому что приходится решать, кого подавать на комиссию, чтобы он лег в Центр Димы Рогачева, а кого отправлять лечиться по месту жительства.  

— Приходит ко мне интеллигентная, симпатичная московская семья. Работать с такими людьми одно удовольствие, они будут аккуратно выполнять рекомендации. И потом приходит куда менее благополучная семья из региона. А место-то одно. Принимать такие решения — это всякий раз просто жуть, — признается Руднева, — но иногда только они спасают жизнь.

Как-то к ней пришла мама из приволжского города. Мальчик с лимфомой лежал в городской больнице в реанимации, а мама приехала поговорить про заболевание, потому что ничего не понимала. Лечение было назначено, но она захотела что-то уточнить.   

— Я выслушала, что у них происходит, и поняла, что еще чуть-чуть — и парня не будет на свете. Звоню в отделение, где у нас лечат подростков, и говорю — так и так. Они говорят, что, конечно, возьмут. И, когда он доехал, его с септическим шоком и перитонитом прямо из приемного отделения направили в операционную, где и спасли. Жив-здоров этот мальчик, все у него отлично. (…)

«Человек, который взял свою кровать и пошел»

Анастасия Руднева не из медицинской семьи, но она рано решила стать врачом. Как и все дети, сначала «играла в больницу», а будучи подростком, поняла, что на вопрос «кем ты работаешь» хочется давать ответ, из которого ясно, чем именно ты занят.

— Меня окружали люди, про которых трудно было ясно и просто сказать, кто чем занимается «на работе». 

А мне нужно было такое дело жизни, про которое можно четко сказать, зачем оно нужно, в чем заключается и как оправдывает мое существование.

Вокруг вон сколько людей, которые делают что-то полезное именно для меня. На мне теплая куртка — кто-то же сшил ее? Автобус едет — кто-то сделал так, чтобы он вез меня в школу? Да, колеса я не изобрету, но хотя бы буду лечить людей. Про деньги я вообще не думала, в нашей семье это не считалось важным. Необходимое есть, а большего и не надо. На всю жизнь запомнился стишок из детской книжки: «Бедняк, когда пуста сума, брал деньги под залог. А вот дурак себе ума, хотя бы капельку ума, занять нигде не мог».

Когда Анастасия была маленькая, судьба привела ее семью в клуб, который возглавлял замечательный человек, известный в будущем протоиерей Анатолий Гармаев. Летом клуб устраивал семейные лагеря. Там детей учили ответственности: они сами отвечали за порядок, за еду и поддержание огня в костре. Было немножко голодно и очень интересно. Играли в индейцев, носили самостоятельно сшитые платья и мокасины, держали советы племени и как знак отличия заслуживали индейские имена. А еще через несколько лет там стали вслух читать какие-то незнакомые и удивительные тексты. 

— Мне особенно запомнилось про человека, который взял свою кровать и пошел. Я, конечно, не понимала, из какой это книжки, а когда подросла и осознанно крестилась, стала сама читать Евангелие и попробовала ходить в церковь. Храмов тогда было наперечет, ездить было далеко, иной раз лень было вставать по воскресеньям. Я не была особенно усердной прихожанкой. Однажды я на службе встретила своего учителя из 91-й школы. Он очень обрадовался мне, но попросил никому не рассказывать, что я его видела в церкви. Это был примерно 1989 год, страхи еще сохранялись.

Как-то раз в храме Космы и Дамиана в Шубине отец Георгий Чистяков набирал группу волонтеров для онкологического отделения детской больницы. Это был год 1995–1996-й, Руднева училась в мединституте, понимала, что хочет быть онкологом, но не знала, как в эту специальность попасть. И решила попробовать быть волонтером. В то время их еще никто толком не учил и не умел вводить в курс дела.

— Меня привели в палату, где лежала девочка лет двенадцати с мамой, и сказали: «Развлекай!» Мы стали что-то рисовать и лепить, я рассказывала какие-то истории, но меня хватило всего на три-четыре визита. Я была совершенно не готова к общению с этими людьми, не понимала их душевное состояние, не отдавала себе отчета в том, что ребенок неважно себя чувствует, и смотрела на них отчасти с медицинской точки зрения. А они, в свою очередь, не очень понимали, зачем я к ним таскаюсь, о чем меня удобно попросить, а о чем нет. 

«Я видела многих родителей, переживших смерти детей. И в жизни каждого из них есть смысл»

— Хороший врач — это всегда хороший человек? 

— Но я не хороший человек, — тут же откликается Анастасия Евгеньевна. — И не знаю, хороший ли я врач. Однажды к нам поступил ребенок из другого города с рецидивом лейкоза. По выписке мы понимали, что ее в первый раз категорически неправильно лечили. А мама мне рассказывала: «Вы не представляете себе, какой наш доктор хороший человек. Мы с ней подружились, перешли на ты, стали как родные». Она была твердо уверена, что такая прекрасная женщина не может ошибаться. Я ничего не сказала этой маме. 

— Кого больше жалко, детей или родителей?

— У меня нет своих детей, но я всегда жила с сознанием, что потеря ребенка — то единственное в жизни, после чего оправиться невозможно. Я смотрела на этих родителей и думала: «Господи, ну как они живут?» 

Однажды в мединституте нас привели в морг на вскрытие. Там был младенец, умерший при родах. Было кровотечение, которое не смогли остановить. А потом пришло сообщение, что и мать скончалась. Я подумала: «Может быть, так для нее лучше». Вот такой у меня был подход. Молодая была. 

Потом я видела в фонде «Подари жизнь» осиротевших родителей. В жизни каждого из них был смысл, а для кого-то эта страшная потеря стала новым началом.

— Это правда, что врач не может умирать с каждым пациентом?

— Смотря какой врач. Участковый педиатр, возможно, больше двух-трех смертей в своей жизни не видел. Конечно, он будет это остро воспринимать. А если ты, например, реаниматолог, то умирать вместе с каждым больным непрофессионально. 

Поначалу можно впасть в депрессию, и это правильно.

Опыт первых потерь должен приучить тебя к тому, что да, от смерти пациента тебе будет больно и плохо. Поэтому не ленись, бейся до последнего, не отдавай жизнь пациента задешево.

Не только ради него, ради себя. 

Про доброе

Графическая история про лечение подростка Шаши лично мне очень понравилась еще и тем, что в одном из эпизодов герой возвращается после лечения в школу, для которой он внезапно стал чужим. Где он был? Что с ним делали? А вдруг заразный? Вдруг радиоактивный? В ответ на такие вопросы хочется всех послать и хлопнуть дверью. Но ведь и одноклассников можно понять. «Они не знают, что такое лейкоз, и поэтому боятся. Для тебя-то это враг знакомый, а для них какое-то чудище. На всякий случай они это чудище наделяют дополнительными страшными свойствами», — беседует Шаша со своим воображаемым другом. 

Но вслед за опаской приходит любопытство. Несколько отважных навещают Шашу дома и расспрашивают, что было в больнице. Тут ему есть что рассказать — и про катетер, от которого «трубка идет почти в сердце», и про «такой специальный прибор инфузомат», и про переливание крови («У тебя чужая кровь теперь?» — «Нет, своя!»), и про наркоз, под которым «круууто». Из ставшего подозрительным одноклассника Шаша превращается чуть ли не в супермена. 

Слово «добрый» всегда казалось мне мало подходящим для определения книги или фильма. А что, бывают злые? Но применительно к «Чудику» и «Лейкозу…» оно, действительно, подходит. Эти книги написаны точно и весело. Их интересно читать, даже если тебя не коснулось онкологическое заболевание. Случайно увидев на столе первое издание Чудика — тонкую синюю книжку, выпущенную еще в 2015 году при поддержке фонда «Подари жизнь» — я машинально открыла ее и со слов «Однажды у Чудика заболело правое ухо», не отрываясь, прочла до конца. Это добрая книга, написанная очень добрым человеком.

Поскольку вы здесь… У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей. Сейчас ваша помощь нужна как никогда. ПОМОЧЬ

Источник

Добавить комментарий

Кнопка «Наверх»